IX Giornata mondiale delle Malattie rare "la voce del paziente"

Quest'anno la data prescelta è il 29 febbraio
Mercoledì, 24 Febbraio 2016

SASSARI. Sabato 27 febbraio dalle 8.45 alle 13.30 è in programma il convegno "Malattie rare: la voce del paziente". L'appuntamento è nell'aula A del Dipartimento di Scienze Biomediche dell'Università di Sassari in viale San Pietro.

L'evento nasce dalla collaborazione tra l'Azienda ospedaliero universitaria e l'Università di Sassari, assieme a diverse associazioni di pazienti: UNIAMO (Federazione italiana malattie rare onlus), ASAL onlus (Associazione sindrome di Alport), Associazione italiana Mucopolisaccaridosi, Unione italiana lotta alla distrofia muscolare, Associazione italiana sindrome X fragile, Associazione italiana Vivere la paraparesi spastica. Il fine dell’evento è quello di consentire ai pazienti e alle loro associazioni di confrontarsi con gli operatori sanitari e i rappresentanti delle Istituzioni. I pazienti potranno così esporre le loro esigenze primarie ed esprimere il loro punto di vista per la creazione di una rete multidisciplinare per le malattie rare.

Dopo i saluti del sindaco Nicola Sanna e dei vertici AOU e ASL Giuseppe Pintor, Agostino Sussarellu e Antonella Virdis, aprirà il lavori il direttore del Dipartimento di Scienze Biomediche Andrea Montella. Gli interventi successivi saranno incentrati su patologie rare quali l'X-fragile, le distrofie musicolari, la paraparesi spastica, la sindrome di Alport e la Mucopolisaccaridosi. In chiusura, è prevista una tavola rotonda. 

Nel 2016 la Giornata mondiale delle Malattie rare si celebra il 29 febbraio, data scelta non a caso in quanto, di per sé, obiettivamente rara. Quest'anno il tema è "la voce del paziente" e lo slogan "unisciti a noi per far sentire la voce delle malattie rare". 

L'obiettivo principale della Giornata è sensibilizzare l'opinione pubblica sul tema delle malattie rare e sull'impatto che queste patologie hanno sulla vita delle persone che ne sono affette.